Umgezogen..

Hallo ihr Lieben, ich habe mich mit meinem Blog ein bisschen erweitert und bin jetzt unter der folgenden Adresse für euch erreichbar:

http://www.shithappens-crohn.de

Ich freue mich wenn ihr auch dort fleißig kommentiert.

Dieser Blog hier ist geschlossen…

Eure Schnudl ❤

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DARM * life * STYLE

Es gab viele Zeiten in meinem Leben, in denen ich meine Krankheit versucht habe zu verheimlichen. Leute wenn ihr das lest, TUT DAS NICHT. Es erspart euch zwar keine Enttäuschungen, die wird es leider immer wieder geben, jedoch macht es euer Leben viel einfacher. Ich habe versucht zu lernen, mit meiner Krankheit umzugehen. Mittlerweile bin ich mit meinem Blog an die Öffentlichkeit gegangen und ich bereue es nicht, denn ich bekomme jeden Tag neues positives Feedback über meine Arbeit. Ich recherchiere momentan wieder besonders viel, da ich mich wieder einmal in einer Schubphase befinde. Ich bin ja eigentlich absoluter Gegner von Selbsthilfegruppen. Sind wir mal ehrlich, heulen kann ich für mich alleine. Ich brauche kein Mitleid. Und wenn ich manche Dinge lese, krieg ich echt das Kotzen. Als ich damals von meiner Krankheit erfahren habe, war ich fleißig in Selbsthilfegruppen. Aber jeden Tag zu lesen, wie schlecht es doch allen geht ist einfach nicht mein Ding. Vor ein paar Wochen jedoch, bin ich in Facebook einer Gruppe beigetreten mit dem Namen „Morbus Crohn und andere Darmkrankheiten“. Nach meinen letzten Selbsthilfegruppendebakeln bin ich mit Skepsis an die Sache rangegangen. Aber ich muss sagen, HEY ich bin immer noch drin :D. Es gibt natürlich immer diese Leute, die jammern und nicht recht wissen, um was es geht. Aber die gibt es halt überall. Großteils, sind das echt total liebe Menschen, mit denen man sich über Erfahrungen austauschen kann oder über bestimmte Kliniken, Ärzte oder Rehazentren. Auch für Angehörige ist die Gruppe echt gut, kann ich jedem empfehlen, der sich leider mit der Scheißerei auseinander setzen muss.

In dieser Gruppe bin ich auf etwas aufmerksam geworden, was ich euch nicht vorenthalten möchte. Es gibt ja viele Menschen, die sich für eine bestimmte Krankheit einsetzen und für diese Krankheit alles geben. So jemanden habe ich kennengelernt. Sie ist 36 Jahre, schwerbehindert und Rentnerin. Sie lebt mit einem Stoma. Sie hatte die Idee, einen Onlineshop für chronisch Darmerkrankte einzurichten. Sie gibt sich extrem viel Mühe bei ihren Produkten. Macht alles selber und das Preis-Leistungsverhältnis ist wirklich spitze. Ich habe vor ein paar Tagen ein Päckchen von ihr bekommen. Und ich möchte einen kleinen Einblick geben, was es da so an Sachen gibt. Den Link, wo es diese Sachen zu kaufen gibt, findet ihr dann am Ende des Eintrags.

Was ich mega geil finde, sind die Schlüsselanhänger.

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Rechts seht ihr die sog. „Lila Schleife“, die ein Chromosom darstellen soll. Dieses Symbol steht für viele Krankheiten. Die lilane steht unter anderem für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa, also für die chronischen Darmerkrankungen. Gibt es in verschiedenen Farben, z.b. Schwarz, Weiß, Bunt, Pink usw. Wird individuell angefertigt und könnt ihr euch selber aussuchen. Ich habe die Farbe schwarz. Kostet 4,50 Euro.

Links daneben seht ihr einen Schlüsselanhänger, ein sog. Notfalltoilettenschlüsselanhänger. Sehr praktisch, wenn man unterwegs ist und eine Toilette braucht, keine Zeit zu reden hat und die Karte einfach vorzeigen kann. Hier ist die Vorder- und die Rückseite bedruckt. Sehr praktisch und kostet 5,20 Euro. Individuell auch für Stomaträger erhältlich.

WP_20150112_003WP_20150112_004Dann finde ich ihre Schmuck- und Accessoiresauswahl auch sehr toll.

Da gibt es verschiedene Anhänger. Ich habe den Cröhnchenanhänger und ebenfalls die „Lila-Schleife“.

WP_20150112_008Passt an Ketten, Armbänder oder diversen anderen Sachen. Man kann auch die Anhänger als Ohrringe bestellen, die Auswahl ist echt groß. Der „Kronenanhänger“ kostet 1,00 Euro und der „Schleifenanhänger“ 2,50 Euro.

Ringe gibts auch, das sind Gummiringe und Einheitsgrößen. Sind aber so gemacht, dass auch Wurstfinger wie ich, die am Mittelfinger tragen können. Gibts in lila oder blau und eingraviert ist der Schriftzug „Hope“. Kostet 1,00 Euro.

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Man kann sich auch Armbänder anfertigen lassen, individuell mit Anhänger oder ohne, Farbwünsche usw. Wird also alles nach Wunsch angefertigt.

Dann gibt es noch verschiedene Lifestyle-Produkte. Unter anderem Aufkleber, Magnete, Kugelschreiber, Karten usw. Hier ein Beispiel eines Magneten:

WP_20150112_012Also sehr schöne Sprüche und verschiedene Styles. Kostet 1,00 Euro.

Am allergeilsten jedoch finde ich dieses Teil:

WP_20150112_011Dieses Teil ist so makaber, aber ich liebe ja makabere Sachen total. Darf ich vorstellen, das ist der „Kakamampf“. Der „Kakamampf“ ist ein ja kleiner Geldbeutel, praktisch für das Auto z.B. für Kleingeld. Als Schlüsselanhänger kann man ihn auch benutzten. Das ist jedem selber überlassen. Der „Kakamampf“ besteht aus einem logischerweise braunen, sehr flauschigen Stoff und ist echt sehr gut verarbeitet. Den bekommt ihr für 6,00 Euro.

Man kann von Deutschland, der Schweiz oder Österreich bestellen. Versandkosten müsst ihr ab einem Bestellwert von 30,00 Euro nicht mehr bezahlen.

Die Seite ist nicht nur ein Onlineshop für diese Sachen, nein man kann auch noch Klamotten bestellen, die man individuell bedrucken lassen kann. Dann gibt es dort auch viele Informationen über MC und CU, über unsere sog. „Beuteltiere“. Desweiteren sind einige weitere Seiten von Miterkrankten angegeben unter anderem mein Blog (aber die Adresse habt ihr ja schon :P)

Die Seite erreicht ihr ganz einfach unter http://darmlifestyle.npage.de/

vielen Dank nochmal für das tolle Päckchen Nicole 🙂

In diesem Sinne schönen Tag euch ihr Lieben, ich hab euch zum fressen gerne, mit meiner Gitarre fange ich an 😀

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Feedback von Cröhnchen

Im Laufe meines Blogdaseins habe ich mich endlich auch getraut, anderen Cröhnchen von meinem Blog zu erzählen. Ich kann nicht sagen, warum ich mich nicht eher dazu entschlossen habe. Anfangs war mein Blog dafür gedacht, mir etwas von der Seele schreiben zu können. Ebenfalls wollte ich meiner Familie und Freunden versuchen zu erklären, woran ich erkrankt bin. Dieses lästige immer wieder erklären was man hat oder warum man das hat, hat mich teilweise ermüden lassen. Deshalb habe ich damals entschieden alles aufzuschreiben und dann einfach meinen Link zu geben. Dies hat bis jetzt auch wirklich sehr gut geklappt. Meine Freunde und Familie wissen nun mehr und können sich mehr in mich hineinversetzen, warum ich zum Beispiel irgendetwas nicht kann oder warum ich etwas nicht esse oder warum ich einfach mal keine Zeit habe wenn es mir schlecht geht. Ich habe durchwegs positives Feedback bekommen. Die meisten finden ich bin eine sehr starke Frau. Dies wiederum macht mir sehr viel Mut und lässt mich weiterkämpfen.

Vor ein paar Wochen habe ich mich dazu entschieden, meinen Blog auch Mitcröhnchen lesen zu lassen. Ich hatte erst Angst, dass manche die „schlimmer“ erkrankt sind, meinen Blog ins lächerliche ziehen würden. Doch das Gegenteil ist passiert. Mittlerweile wurde mein Blog fast 700 mal aufgerufen und es werden jeden Tag mehr. Ich bekomme fleißig Nachrichten von Betroffenen, die mir sagen, dass sie meinen Blog ziemlich gut finden und vor allem dass die meisten wenn sie es lesen, trotz Scheißerei und Schmerzen, herzhaft lachen müssen. Folgendes Beispiel von Bodo: „Sehr geil geschrieben, musste echt Lachen (obwohl es eigentlich zum heulen ist). Halt durch und weiterhin viel Glück und Erfolg.“ Dies wollte ich erreichen. Vielen Dank dafür!

Ein weiteres Feedback würde ich noch gerne veröffentlichen (will euch ja nicht unnötig weiter langweilen). Aber diese Nachricht hat mich ziemlich berührt. Die Nachricht ist von der lieben Angi (auch ein Cröhnchen) aus Rheinland Pfalz:

„Ich habe die Diagnose Morbus Crohn auch mit 20 Jahren bekommen. Dein Eintrag hat mir Tränen in den Augen, aber auch ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Du schreibst mir so ziemlich aus der Seele. Wurde dieses Jahr operiert und bin im Moment auf aza (azathioprin, in einem anderen Beitrag erklärt!) und budenofalk eingestellt. Man kann nur beten und hoffen, dass die Entzündungswerte am liebsten für immer so niedrig bleiben… Ich hab totales Herzpochen wenn ich an nen Scheißhausbeutel denke. Noch dazu welche Probleme mir damit kämen… Ich bin auch keine die sich hängen lässt und sensibel schon gar nicht…. Auch die Hilfe von meinem Freund nahm ich erst an, als ich vor lauter Schwäche nicht aufstehen konnte und man mir die Socken anziehen musste. Ist mit 25 Jahren ein unglaublicher Schock. Aber gut… bin immer unterwegs und versuche mich zu lieben und versuche das Leben zu genießen. Doch wenn man ehrlich ist holt es dich eh wieder ein. Also was tun?? Wie will man sein Leben nun planen?? Und und und… Ich habe gemerkt sich zwar an die Medikamentation und die Arztbesuche zu halten.. sonst aber mit dem Thema abzuschalten wesentlich besser zu fahren. Ich wünsche dir alles erdenklich gute.“

Liebe Angi auch ich wünsche dir alles erdenklich gute und hoffe dass du viele beschwerdefreie Tage in deinem Leben hast. Wir bleiben in Kontakt.

Ja liebe Leute, ihr berührt mich sehr. Auch wenn ich nie jemandem diese Krankheit wünschen würde, bin ich doch froh, dass ich nicht alleine bin und ich mich an euch ebenfalls wenden kann, wenn es mir nicht so gut geht. Vielen Dank dafür! Ihr seid die BESTEN!

p.s.: Bald ist Weihnachten 😀

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Medikamente – Operationen – noch mehr Medikamente

Als die Diagnose „Morbus Crohn“ fest stand, war mir klar, dass nichts mehr so sein wird wie es einmal war. Man kann Morbus Crohn nicht heilen, man kann lediglich versuchen, die Entzündung zu verlangsamen. Früher oder später holt dich der Scheiß trotz allem immer wieder ein.

Ich habe bis jetzt drei Medikamente bekommen, die mir mehr oder weniger helfen sollten. Angefangen, natürlich wie sollte es auch anders sein, bekam ich das allseits bekannte Cortison verschrieben. Für alle, die nicht wissen was das ist: Cortison, ist ein Medikament, das entzündungshemmend wirkt. Heutzutage, wird wegen jedem Mist dieses Medikament verschrieben. An sich ist dieses Medikament auch nicht schlecht, wenn die Wirkung eintritt, die es haben sollte. Wie jedes Arzneimittel, hat auch Cortison so seine Nebenwirkungen. Unter anderem macht es dein komplettes Immunsystem kaputt. Desweiteren, bildet sich Wasser in deinem Körper und du hast ein stärkeres Hungergefühl. Im wahrsten Sinne des Wortes, du wirst Fett. Osteoporose, Magen-Darmgeschwüre, Verdünnung der Haut, Akne, Grüner Star (Augenerkrankung), kaputte Nieren und so weiter sind weitere Nebenwirkungen. Bei mir hat das Medikament nie wirklich richtige Wirkungen gezeigt. Ich habe drei Jahre lang ununterbrochen Cortison genommen, was auch an meinem Körper Spuren hinterlassen hat.

Zur weiteren Unterstützung des Cortisons bekam ich ein zweites Medikament verschrieben. Das sog. Azathioprin. Dieses Medikament ist dazu da, dein Immunsystem zu unterdrücken. Hauptsächlich wird es nach Organtransplantationen eingesetzt, damit das fremde Organ durch das Immunsystem nicht abgestoßen wird. Hört sich alles schön und gut an, aber dass du da so gut wie dein Haus nicht verlassen kannst, damit du nicht an weiteren Erkrankungen erkrankst, wird dir natürlich nicht erzählt. Du schluckst es eifrig, in der Hoffnung, dass dein Leiden verringert wird.

Nach drei Jahren eifriger doch leider erfolglosen Medikamenten Einnahme und ständigen Schmerzen, war es dann soweit. Meine Schmerzen wurden von Tag zu Tag unerträglicher. Eines Morgens, bin ich mit Bauchschmerzen aufgewacht, die mit Minute zu Minute stiegen. Ich konnte nicht mehr richtig aufstehen, geschweige denn laufen. Unter Tränen rief ich meinen Arzt an, was ich jetzt tun sollte. Bin dann, nach einer gefühlten Ewigkeit in der Praxis angekommen. Ich war ein Häufchen Elend, dass sich vor Schmerzen nur noch gekrümmt hat. Zur Linderung habe ich dann Infusionen bekommen. Doch ich wusste damit war die Sache nicht gegessen. Ich musste ins Krankenhaus. Nach einigen Untersuchungen, ja auch eine Darmspiegelung war mal wieder dabei (siehe letzter Eintrag), stand zu 80 % fest, dass ich operiert werden musste. Ich musste dann noch ein MRT machen (sprich ich musste in die Röhre) und da stand es dann fest. Meine Entzündungen waren so sehr verkrustet, dass es kurz vor dem Platzen war. Ich musste also operiert werden, bevor es zum Darmverschluss kommt, und es keine Hilfe mehr gibt. 4 Stunden hat die Operation gedauert und es wurden insgesamt ½ Meter Darm entfernt. Hierbei wurde mein kompletter Bauch aufgeschnitten, der Darm rausgeholt, die entzündeten Abschnitte rausgeschnitten, der Rest wieder zusammengenäht und wieder in meinen Körper eingesetzt. Jetzt ziert eine weitere Narbe meinen Körper. Wie fühlt man sich damit? Scheiße. In so jungen Jahren ist dein Körper dein Kapital. Jeder will gut aussehen, um dem anderen Geschlecht zu gefallen. Ich habe meinen Körper gehasst. Wie sollte mich jemand wollen, mit einem verranzten Körper, der von Medikamenten Nebenwirkungen geschädigt ist, und der von Narben übersät ist? Dies war ja nicht meine erste Narbe. Ich hatte lauter Gedanken in meinem Kopf. Doch mehr zu diesem Thema in einem anderen Beitrag.

Nach der Operation, ging das ganze Spielchen mit Medikamenten wieder von vorne los. Ich habe ja bereits erwähnt, dass diese Krankheit chronisch ist. D.h. sie kommt immer wieder. Somit muss man immer wieder dagegen vorbeugen. Da das Cortison nicht gewirkt hat bei mir, konnte ich es absetzen und habe seitdem nur mit Azathioprin weiter gemacht. Doch nach einem halben Jahr Schmerzfrei, ging es wieder los. Also musste eine andere Lösung her. Seit nunmehr 5 Monaten, spritze ich mir selber die Lösung Humira. Wie auch bei den beiden Medikamenten zuvor, soll auch Humira den Entzündungsprozess vermindern. Der Wirkstoff Adalimumab, der in diesen Spritzen enthalten ist, ist ein monoklonaler Antikörper, der in Zellkulturen hergestellt wird, d.h. diese Antikörper sind sogenannte Eiweiße (Proteine), die andere Proteine im Körper erkennen und binden. Der Wirkstoff bindet sozusagen ein spezifisches Protein, welches bei der Entzündung vorhanden ist. Recht viel zu Nebenwirkungen, kann ich noch nicht sagen, da ich noch in der Ausprobierphase bin. Ich muss aber sagen, seitdem ich diese Spritzen benutze, hatte ich sehr selten Schmerzen, und das ist schon ein großer Vorteil für mich.

Ich halte also fest, seit der Diagnose Morbus Crohn, wurde ich bereits einmal operiert. Im Laufe meines weiteren Lebens, werde ich leider nicht von weiteren Operationen verschont bleiben. Evtl. bekomm ich sogar einen künstlichen Scheißhausbeutel, wenn zuviel Darm entfernt wird. Doch diese Gedanken, sind im Moment noch sehr weit weg und ich hoffe, dass ich auch noch viel Zeit habe, ohne mit sowas leben zu müssen.

Abdominal pain

About Me und wie ich von dieser Diagnose erfahren habe.

Ich bin 25 Jahre alt und lebe in der nähe von Nürnberg (Bayern – Deutschland). Seit meinem 20. Lebensjahr habe ich die Diagnose Morbus Crohn.

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Es begann alles mit Schmerzen am Popo. Die Stelle war gerötet, ich konnte irgendwann nicht mehr richtig stehen, sitzen, liegen. Ich hatte ein Abszess, nur der Arzt bei dem ich war, diagnostizierte erst was anderes, sodass das Abszess wuchs und wuchs und kurz vorm platzen war. Für alle, die nicht wissen was das ist. Vergleichbar mit Hämorrhoiden. Bei einem Abszess bildet sich in einem Innenraum deines Körpers Eiter. Das bemerkt man nicht, erst wenn es immer größer und größer wird. Das Eiter entsteht wenn Bakterien oder Erreger in deinen Körper gelangen. Irgendwann dringt es nach außen, dann bekommt man Schmerzen und bemerkt irgendwann dass es angeschwollen ist. Sieht aus wie ein Ei. Wenn es platzt, hast du nicht mehr lang zu leben. Das ganze Eiter dringt in deinen Körper ein. Ich bin froh, dass es noch rechtzeitig erkannt wurde. Abszesse können nicht nur am Po entstehen, sondern überall in deinem Körper wie Leber oder sogar im Gehirn. Wenn das Abszess schon so groß ist, muss es operativ entfernt werden. Bei den einen lassen Sie das Loch, das dabei entsteht offen, bei den anderen, wie mir z.B., nähen Sie das Loch zu. Jetzt ziert halt eine Narbe meinen Arsch, aber wer sieht das schon?

Ab da an, hatte ich einen größeren Feind, als das System. Mein größter Feind war und ist die Toilette. Doch glaub mir, irgendwann lernst auch du die Toilette lieben. Ich hatte ein halbes Jahr lang ununterbrochen Durchfall, war bei Ärzten, die mir verschiedene Medikamente verschrieben haben, nichts hat geholfen. Ich hab innerhalb kurzer Zeit 30 kg verloren. Also musste ich zu einem Internisten. Der machte natürlich erstmal eine Darmspiegelung. Ich dachte mir, okay wird ja nicht so schlimm sein, mein Arsch wird auf jeden Fall keine Jungfrau mehr sein danach. Mit Beruhigung (Narkosehaltiges Mittel) oder ohne? Naja ich möchte eigentlich nicht dabei sein, wenn mein Arsch entjungfert wird und muss das auch nicht unbedingt mitkriegen, wenn mir jemand da drin rumfummelt. Also alles easy. Ja aber dass nicht die Darmspiegelung das Schlimme ist, sondern die Sauferei vorher (Abführmittel), das hat natürlich niemand gesagt. Klar erwähnt, beiläufig, dass es bisschen komisch schmecken würde, aber ich kann doch einen Saft nehmen dann schmeckts besser. Und da man sowas beim Zahnarzt auch gesagt kriegt, dass da irgend ein Gesöff kacke schmeckt, was dann letzendlich gar nicht so ist, dachte ich mir ach des sauf ich einfach auf Ex weg. Bin ja ne harte Sau. Das Gesöff ist abscheulich, ich hab am Anfang mehr gekotzt als dass ich gekackt habe (Ja liebe Männer da draußen, auch Frauen kacken!). Sollte man nicht, ging aber nicht anders. 1 Liter Abends, 1 Liter am Morgen. Dabei nichts essen. Wenn dein Körper eh schon geschädigt ist, sind das die schlimmsten Stunden deines Lebens. Wenn du meinst, du hast vorher häufig die Toilette besucht, dann warte ab wie es da ist. Du stehst in diesen Stunden einfach gar nicht mehr auf am Besten. Und NEIN liebe Leute, mit Saft macht es das ganze nicht besser, im Gegenteil. Ich hatte den Vorteil, dass ich nicht alles trinken musste, da ich ja vorher schon Durchfall hatte und mein Körper ja eh nicht soviel an Essen speichert. Die Darmspiegelung selber, ist dann ein Kinderspiel, wenn man bedenkt was man vorher durchgemacht hat.

Eine Woche später dann, hatte ich den nächsten Termin bei meinem Arzt. Die Diagnose stand bevor. Zur Unterstützung hatte ich meine Mutter dabei. Sorry Mum, ob das so eine gute Stütze war, weiß ich nicht, denn sie hat mir mehr Angst dabei eingeflöst, als ich es mir selber gemacht habe. Trotz allem wüsste ich nicht, ob ich das alleine durchgestanden hätte. Der Arsch ging mir eigentlich erst auf Grundeis, als wir in dem Arztzimmer saßen und auf den Arzt gewartet haben. Ich konnte dem Arzt nicht richtig folgen und wollte eigentlich nur dass dieser Moment vorbei geht, und er mir sagt was ich nun letztendlich habe und wie ich es behandeln kann. Er sagte mir ich hätte Morbus Crohn. Von mir kam keinerlei Reaktion, was zum Teufel ist Morbus Crohn? Ich überlegte, ob ich es schonmal irgendwo aufgeschnappt hatte, aber keine Chance. Wenn er mir gesagt hätte ich hab Darmkrebs, dann wüsste ich wo der Hammer hängt aber so? Keine Ahnung! Nur meine Mutter wusste es anscheinend, weil sie immer alles weiß, und fing neben mir das heulen an. Ich dachte mir nur, was heult die denn jetzt, ich hab die Krankheit doch. Kann mich jetzt mal jemand aufklären? Muss ich sterben? Sag mir einfach wie lange ich noch habe. Der Arzt versuchte uns, naja eher meine Mutter, zu beruhigen. Er erklärte uns was Sache ist, ich hing an seinen Lippen und doch verstand ich kein Wort und habe auch nichts aufgeschnappt. Meine Mutter erzählte eine Story, die ihr wiederfahren ist, von einem Mädchen dass zusammengebrochen ist, die MC hatte und meine Mutter dachte, das Mädchen stirbt in ihren Armen. Alles lief irgendwie an mir vorbei. Mein Arzt wollte mir glaube ich in diesem Moment auch Mut zusprechen, gab mir Internetadressen mit Hilfen, Foren, in denen ich mich mit anderen Betroffenen austauschen sollte, gab mir Prospekte mit, um mich mit der Krankheit auseinander zu setzen und verschrieb mir Cortison. Ab da an, war und ist die Praxis mein Bester Freund. Wir kamen also aus der Praxis raus, endlich frische Luft, klar denken, doch worüber? Ich hatte ja immer noch keine Ahnung was da vor sich geht. Meine Mutter riss sich zusammen, wir sind gleich in die nächste Apotheke gegangen und haben das Medikament geholt. Um die Stimmung aufzulockern, machte ich Witze (so bin ich halt). Ich machte Witze über MC und dass ich diese Krankheit nun habe. Ich erzählte einfach nur lustige Dinge, damit meine Mutter wieder lächeln konnte. Sie hat es getan. Bis wir dann nach Hause kamen und meine Großmutter schon gespannt wartete was raus kam. Um eins klar zu stellen, ich liebe meine Familie, doch wenn ich selber keine Ahnung habe, hasse ich diese Fragerei. Also sagte ich gar nichts. Meine Mutter wieder das heulen angefangen erzählte es ihr. Ich bin einfach nur in mein Zimmer gegangen und wollte meine Ruhe. Ich musste mir erstmal selber ein Bild machen, von dem was ich habe und von dem was auf mich zu kam. Fakt ist, ich bin Krank. Krank sein ist Uncool. Ich versuchte zu schlafen. Doch ich hörte immer wieder meine Mutter am Telefon mit irgendwelchen Leuten reden und sie sagen zu hören, dass das alles so schlimm sei. Doch was ist so schlimm daran? Ich fing dann an diesen Prospekt vom Arzt zu lesen. Mit jeder Seite die ich las, wurde mir schlechter. Langsam begriff ich, worum es ging. Ich begriff, wieso meine Mutter am heulen war. Ich begriff, dass sich mein Leben von jetzt auf gleich verändert hatte. Ich war am Ende. Warum ich?

Wie kommt man mit der Diagnose klar? Wie kann man damit umgehen, wenn die Krankheit bei jedem anders verläuft. Wie kann man wissen, was man essen kann wenn jeder was anderes verträgt? Ich hatte Fragen über Fragen. Fakt ist, heute nach 5 Jahren weiß man immer noch nicht alles. Und das wird wahrscheinlich nie so sein. Nur nützt es dir was, jeden Tag vor dich hinzujammern. Du hast die Krankheit, egal ob du willst oder nicht. Und du wirst diese Krankheit dein Leben lang haben. Sie wird dich in vielen Dingen einschränken, sie wird dir vieles kaputt machen. Sie lässt dich oft leiden und ja sie ist Scheiße. Trotz allem hast du die Möglichkeit ein relativ normales Leben zu führen. Und jeder Mensch hat Träume. Man kann nicht alle verwirklichen aber einen Teil das funktioniert. Lass dich nicht vollsülzen, von Leuten die meinen sie hätten soviel Ahnung, was du zu tun und zu lassen hast, was du zu essen hast und so weiter. Kein Mensch hat das Recht dazu und kein Mensch hat Ahnung davon was du durchmachst. Nicht mal die, die an MC leiden. Eben weil die Krankheit bei jedem anders verläuft. Lerne damit umzugehen. Lerne damit zu leben. Und vor allem lerne, dich selbst zu lieben.

About Morbus Crohn.

Ich habe seit fast 5 Jahren Morbus Crohn. In diesem Blog möchte ich meine Geschichte erzählen, mein Leben mit dieser Krankheit und möchte Leidensgenossen ab und zu ein Lächeln ins Gesicht zaubern um zu zeigen, dass man mit dieser Krankheit trotz ihrer Höhen und Tiefen ein ganz normales Leben führen kann. Ich möchte Menschen auf diese Krankheit aufmerksam machen, gerade wenn man im Freundes-, Bekannten- oder Familienkreis jemanden hat, der mit dieser Krankheit leben muss. Ich möchte aber darauf hinweisen, dass es ausschließlich bei mir so ist. Diese Krankheit ist sehr vielfältig und kann sich unterschiedlich ausprägen. Je nachdem welcher Körperteil davon befallen ist. Aber dazu gleich mehr. Auch Tipps, die ich hier ab und zu geben werde, kann man ausprobieren, es heißt aber nicht gleich, dass es auch funktioniert nur weil es bei mir oder anderen funktioniert hat. Deine Krankheit und dein Leben ist das, was du daraus machst.

Was ist Morbus Crohn?

Gibt man in Google Morbus Crohn ein, kommen verschiedene Definitionen über diese Krankheit. Morbus Crohn ist eine chronische (wie der Name schon sagt) Entzündung des Darmtrakts. Es gibt noch weitere Erkrankungen die zu dieser Gruppe gehören, die uns aber in diesem Blog nicht interessieren.

In meinen Augen, kann man diese Erkrankung auch mit Krebs vergleichen. Diese Krankheit frisst deinen Verdauungstrakt so langsam aber sicher auf. Sie kann von der Mundhöhle bis zum After auftreten. Bei mir ist der Dünn- und Enddarm befallen, diese Stellen fallen bei Morbus Crohn bevorzugt an. Es heißt aber nicht, dass nicht irgendwann weitere Stellen befallen werden können. Meistens sind mehrere Stellen (wie bei mir jetzt am Dünndarm) befallen. Es fängt mit einer leichten Entzündung an, die z.B. Durchfall verursacht und endet dann langsam in einer schweren Entzündung, die mit Schmerzen verbunden ist, bis hin zum Darmverschluss und Darmkrebs.

Was kann man dagegen tun?

Die Antwort darauf ist leider einfach gesagt, fast nichts. Diese Krankheit ist aus medizinischer Sicht unheilbar und leider ist der Fortschritt noch nicht so weit, dass man sagen kann es gäbe viele Medikamente, die das Leiden verringern könnten. Fakt ist, diese Krankheit bringt viel Leiden mit sich. Es gibt zwar Therapiemöglichkeiten, die versuchen sollen, die Entzündung zu verlangsamen, letztendlich früher oder später, kommt man um eine Operation nicht drum rum. Jetzt werden viele Leute sagen, naja dann schneide das entzündene Stück doch einfach raus und die Sache is erledigt, dann hast halt nen Meter Darm weg aber der Darm hat ja 9 Meter, damit kann man ja leben. Natürlich liebe Leute, das ist eine Möglichkeit. Nur chronisch, bedeutet es kommt immer wieder. Die Ärzte möchten Operationen so lang wies geht rausschieben, denn wenn du einmal operiert bist, wirst du bei der nächsten Entzündung immer schneller operiert. Und irgendwann sind deine 9 Meter weg. Was bleibt ist ein Scheißhausbeutel, an nem künstlichen Ausgang, der an deiner Hüfte baumelt. Sehr geiles Gefühl, vor allem wenn du jung bist und den Großteil deines Lebens noch vor dir hast.

In der Regel bekommt man nach der Diagnose diverse Medikamente verschrieben, in der Hoffnung die Entzündung zu verlangsamen. Meistens, muss man mehrere Therapien ausprobieren, um zu wissen was das Beste für einen ist. Manchmal reicht ein Medikament nicht aus und muss mit einem zweiten oder dritten verstärkt werden. Trotz allem, all diese Medikamente versuchen das Immunsystem zu unterdrücken. Dass du dich dadurch teilweise von der Außenwelt verabschieden musst, sagt dir keiner, aber dazu mehr in einem nächsten Beitrag.

Alles in Allem diese Krankheit ist und bleibt im Wahrsten Sinne des Wortes einfach Scheiße. Aber what else – Shit happens. Find dich damit ab und denk immer daran, es gibt Leute, denen geht es schlechter als dir. Man muss wohl oder übel das Beste daraus machen, egal wie hart es ist und egal wieviel Schmerzen du hast, denn nur so wirst du dein Leben leben können.

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